平成18年11月息子の入院施設の病院へ私たち2人で面会に行った。

気管切開後口の動きで少しだけ人と会話が出来る息子がパソコンの方に目をやりプリンターの要求をしている。

そして「印鑑を押して」と言う。(高校卒業記念の印鑑)

パソコンの画面をプリントアウトして驚き、ここまで研究して決心をした息子をじっと見つめた。

<息子 武史の心の叫びです>
遺書
舟川ドクターへ
一度、一週間閉じれるか
首にディオアクティブを貼って
鼻マスクして試してだめでしたらあきらめます
やってみないであきらめるのは納得できません
1.気管切開をしてる人、30歳前後で亡くなるのを、たくさん見てきました。
2.気管切開する前は元々痰が少なく冬は無理をしません。
3.声も出なく用事が伝え難く毎日吸引するのは苦しくこのまま生きたくないです。
家族を悲しませたくないですが閉じて死んでも後悔しません。
今の方が後悔してます。
なかなか眠れなく辛いです。
このままでは精神的にまいります。
4.QOLで本人の意見を聞いてください
自分の人生ですし体の事もよく知ってます


息子は(DMD型)デュシェンヌ型筋ジストロフィーという病気で誕生し4歳の時に病気が判明。

小3で普通小学校から専門病院の養護学校に転校。

当時はほとんどの医師もこの病気の対処が解らず、各病院を転々と回る保護者も多い。

病気がわかった時から保護者は時間が止まる。

子供が生きていく為に子供の将来を考え支援が始まる。

「石川悠加 2004年出版より」

神経病患者を治療する職業に就こうとする者は、顕著な能力を有し患者の助けになる事ができるようにならなくてはいけない。医師 S.フロイト(1909)

神経筋疾患においては、原疾患に有効な薬剤はほとんど無く、根本的治療法もありませんが、生命にかかわる合併症を予防し、生活の質をsid位に高めるために、できる事が有ります。この様な観点から最も重要な介入が、呼吸筋の補助を活用することです。

特に「筋ジストロフィー」と診断されるとこの状態では、ターミナルで、治療法がないと思います。幸いな事に非侵襲的な呼吸療法のオプションが有り、患者の自発呼吸がない場合でも、この療法により呼息筋と呼息筋の機能を促進して合併症を防ぐ事が出来ます。

この介入法は簡単で費用がかからず極めて有効です。それが「NPPV」(Noninvasive Pressure Ventilation)です。しかし残念な事にですが、ごく一部の患者と一部の医師しか知りません。

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 」「NPPVネットワーク支援機構

HPをみたところ、会に加入している風にNPO法人もみの木代表理事補佐の息子の名前が載っています。

息子が徳島に入院中に加入の相談がありましたが、

「私は入所者です、在宅の件は解りませんから会には入りません」と、息子はメール送信済でした。

その後私が確認の電話をしたら、

「徳島に入院中の息子さんが加入すると言った」と…。

声が出ないDMD患者が電話で声を出せる訳がありません。

また、

クリスマス会の日に病院へ呼び出され

「夜中に大声で騒ぐ」と言って退院をすすめられました。

兵庫の医師に気管切開で声を消されたのに大声で騒ぐとはどういうことなのでしょうか。