NPO法人もみの木 蔭山節子  2012年6月7日~8日 於:京都

「第11回Asian-Oseanian Myology Center(AOMC)国際会議」にNPO法人もみの木は参加しました。石川悠加医師のご講演が注目されていました。

石川悠加医師2004年出版の「非侵襲的人工呼吸器療法ケアマニュアル~神経筋疾患のための~」は翻訳され世界中の方に読まれていました。

私と息子が書籍を国会図書館で探したのは気管切開後6ヶ月を過ぎた頃でした。

2006年1月痰が多くなり肺炎をおこす。2006年2月「このまま死か気管切開」の説明により気管切開をしました。

気管切開後3か月間食事や水分はなく、4月に入り危篤状態。神経内科医M女医は胃ろうを決定。

息子の嘆願書を見た別の医師が「胃ろうを中止し1日1食の食べ物から始める」と予定変更がありました。

2007年8月に新たなQOL向上を求め転院しました。転院2か月半後位で体重が10㎏以上増え、自力で電動車いすを運転できるまでに回復しました。

・デュシェンヌ型筋ジス患者は、50年前の人工呼吸が無い頃平均寿命18.1歳

・鼻マスクから、諸事情で気管切開に移行した場合の平均延命28.9歳

・その鼻マスクで=NPPVのまま、生涯鼻マスクでは患者の平均延命39.6歳

患者達等は、風邪や気管支炎等を契機に急性呼吸不全、つまり低酸素や高酸素ガス血症による意識低下で息苦しくなります。

医師間で「NPPV=鼻マスク」のレベル差が著しく「NPPV」が苦手な医師の多くは気管切開を行っている時もあります。

患者の体験などを一つの教訓にして頂き、幼いデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者達の助かる命の延命。

世界中の医師が注目している2004年石川悠加著書「非侵襲的人工呼吸器療法ケアマニュアル」書籍等を研究して頂き、一人でも多く幼い患者の命を守ってほしいと思います。

 

 

NPO法人もみの木について

わたくしたち NPO法人もみの木は筋ジストロフィー患者の QOL 向上推進に関する事業を行い障害者福祉の増進を目的としています

 2006年 2月 筋ジストロフィーである息子の治療方針に疑問を抱き様々な研究を始める

2007年12月 京都大学での「神経筋疾患の呼吸リハビリテーション」の交流会・勉強会に参加し賛同者を得て組織立ち上げを決意

2008年 1月 NPO法人設立に向けた準備を開始

2008年 5月 協力者・賛同者の募集開始

2008年 8月 設立総会を開催

人工呼吸器を必要とする全ての患者が安心して生活ができ中でも筋ジストロフィー患者が自立し地域で生活できるための

「人工呼吸療法の情報提供」と「患者QOL向上」の必要性を提言するため「特定非営利活動法人もみの木」を立ち上げました。