筋ジス患者支援の署名の御協力を!!!
署名活動の目的   NPO法人もみの木

人間は呼吸しなければ生きていく事は出来ません。年を取ると手足が思う様に動かなくなったり、呼吸や心臓が弱くなったり、むせやすくなったり致します。通常年をとって経験をする「命」「生活」に、影響を及ぼす事態が、DMD(デュシェンヌ型筋ジストロフィー)では幼児期から起こります。このため若いDMDに対して「命」や「生活」を維持する取り組みが人類にとって重大な問題として世界中で続けられて居ります。国際的にイタリアの報告では、世界的には3カ所が神経疾患拠点(日本では八雲病院の石川悠加医師と米国ではニュージャージー州ジョン・ロバット教授とカナダのダグラス・マッキン準教授)だけがDMDは、NPPV=鼻マスク」で生命予後を改善したと指摘されました。(www.breatheNVS.com)日本で唯一の神経筋疾患の「NPPV」拠点、として、紹介されて居ります。石川悠加医師は、DMDに対して、23年間誰一人も気管切開をしておりません。「NPPV=生きていたいけど、気管切開は避けたい」と言う意味です。石川悠加医師と熟練した理学療法士・作業療法士・臨床工学技士・看護士さん方、多職種による「チーム医療」を移転後も継続できる事を約束してください。平成28年3月中旬厚生労働大臣と国立機構本部理事長に提出致します。
 

※ご署名はお手数ですが下記にご記入後078-952-1767へFAXでお願い致します。

 

署名のご協力を!

筋ジス患者支援の署名のご協力を!

発起人  特定非営利活動法人 もみの木 代表理事 蔭山照夫 役員・会員一同

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 会員有志一同

在宅 NPPVネットワーク支援機構 有志一同

「難病飛行」NPO法人もみの木 代表理事補佐 蔭山武史

 

北海道の国立病院機構筋ジス専門八雲病院は、

2~5年後に、札幌市内に移転します。

移転後も今までと同様に、

入所筋ジス患者達は石川悠加診療部長の

「NPPV=鼻マスク」チーム医療の継続が続く事を要望致します。

また石川悠加医師と熟練した理学療法士・作業療法士・

看護士・臨床工学士など多種による

「筋ジス専門チーム医療の育成」で、患者達が安心して病気と闘い、

希望を持ちながら、生活していく環境を、早急に整えて下さい。

平成28年4月末に、厚生労働大臣塩崎恭久様、

国立病院機構本部理事長桐野高明様に要望書を提出いたします。

障害のある人も、無い人も共に明るい社会と平和な社会を目指し、

私達は署名を提出致します。

 

 

         住      所

     氏     名