はじめに

 私達が生きて行く為に、まず、一番大切な事は「呼吸をする」事です。この

世に誕生して筋肉がだんだん弱り始め、筋ジストロフィーで呼吸が出来なくなる病気は、大きく分け

て7つ型に分かれます。その中で大多数で、最も重症をDMD(ヂュシェンヌ型筋ジストロフィー)と

云います。★DMD達は平均寿命は18.1歳の命でした。★医療が始まり、TPPV=気管切開で28.9歳の

平均命延・NPPV=鼻マスクで38.9歳まで延びました。★また、世界的に有名な医師の御努力でDMD

達にも、医師の力で最高のQOL向上(旅行・趣味・教育・散歩・習い事・ボランティア)等しながら

人生を楽しく生活ができる事があります。八雲病院患者(45・50歳近く)平均命延となります。また

、医療点数の問題が大きく、病院間の格差・医師の格差・など等、問題点がありすぎる(医学雑誌・

難病と在宅ケア・2014年12月号・もみの木の記録参照)。


また近年では、DMDは25歳位から30歳初めには全例が希望すれば3度の麻薬で エンドオブライフの

様ですが・・・・・・・・・。


まず、この病気で誕生した、筋ジス患者達を(特にDMD)一人の人間として支える事が、出来るのは

誰でしょうか? 家族はこの時点から我が子(特にDMD型)の将来を考え時間が止まる。では保護者

達には将来的にこの病気の対処方法は、あるのでしょうか?


ここにありました。筋ジス患者を一人の人間として支え「医療・教育・生活」できる生活環境が30年前

から現在迄、ありました。日本では唯一素晴らしい国立病院機構・北海道の八雲病院にありました。現在

全国から患者達が集まる「駆け込み寺」がありました。


NPO法人もみの木は、代表理事補(DMDの蔭山武史41歳)は、DMDの患者に後悔させたくない。また

田中君の意思も継ぎます。今回は、一人の女医さまの、御努力・真実の「NPPV=非侵襲的人工呼吸療法

=鼻マスク」の情報。ヨミドクターさん。4回シリーズを、お伝えさせて頂きます。


石川悠加さん(1)


石川悠加さん(2)


石川悠加さん(3)



筋ジストロフィー デュシェンヌ型 難病飛行著者

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筋ジストロフィー患者の人工呼吸療法NPPVの解説書「生きていくこと呼吸すること」をお譲りしています。ご希望の方はお問合せ先のフィードバックよりご連絡下さい。

 



 

NPO法人もみの木がおススメする参考図書

非侵襲的人工呼吸器療法ケアマニュアル

~神経筋疾患のための~

著者:石川悠加 

2004年 日本プランニングセンター発行