兵庫県議会議員様宛て「真実のNPPVの継続依頼」に関しての要望書

ー挨拶文書省略ー

DMD患者達は最後の最後迄の力を振り絞り、社会進出を目指し頑張っています。八雲病院のDMDの子は、43歳位でもコンビニに出かけたりする姿が見えます。兵庫は25歳位から最後の段階に入り、気管切開で建物の酸素に繋がれ空腹のまま「食べ物下さい」と言いながらこの世に別れていきます。「NPPV」か「TPPV」という延命の呼吸療法は聞いたことが在りますが、鼻マスクで建物の酸素につなぐDMDに対して、こんな医療は無い様に聞きます。一人に一つの人工呼吸器が在ることを「NPPV」と言います。わからなければ何をやってもいい・・・という医学は無いはずです。私の所に平成23年にTBSが取材に来ました。協会理事長は、TBSのインタビューに対して一言「気管切開は医療だよ」と答えておりますがアタリマエです。石川悠加医師の記事が9月12.19日東京読売新聞に在ります。30年間も研究継続し、25年以上も気管切開をしていません。一人の人間として支えて下さり、口から食べる、口から声を出す、QOL向上に力を注いでくださっています。筋ジス協会という患者会は、医師方・協会理事達で「NPPV」の分解が始まっております。1)福島県からは、NPPVで愉快な仲間・偽法人の特定非営利活動という団体に国内のDMD患者達が引っかかっております。又大胆にも「石川悠加医師は外国に出張で日本では連絡が取れません」などといった嘘の報告。2)大阪の医師が、DMDを「NPPV」で長生きできる方法という研究を、石川悠加医師の名が無いまま、八雲のDMD患者を使い「患者の長生きはNPPVのチーム医療です」と、別人で論文が出ています。3)徳島の医師が「私がNPPVを指導します」と厚労省に申し出が在りますが、石川悠加医師が教えた一部分の経験で、中途半端な「NPPV」になっています。石川悠加医師の書籍と講演は外国や日本でも数多く、石川悠加医師の所には、全国から患者達が命を懸けて、医療を求め検診に行きます。徳島の医師は今では患者を診る機会も殆ど無いでしょうし、医師の夢とDMDの夢とはかなりかけ離れております。   特定非営利活動法人 もみの木 代表理事補佐 蔭山節子


過去の記事


〇〇大学学長様 平成29年6月14日


常日頃は筋ジストロフィー患者達のご理解を有難う御座います。世界に誇る北海道の八雲病院のケア医療「NPPV」を〇〇からご理解とご協力をお願い申し上げます。35年前から神経筋疾患患者支援の医師は100年に一人出るか出ないかの素晴らし北海道の八雲病院の筋ジス専門医師は、OT・PT・看護師方のチーム医療は、27年間以上気管切開はして居りません。治らない病気の筋ジス患者達を一人の人間として支え・口から食事・声が出る。寝たきり防止・そんな医療が・もはや〇〇の医師から、壊れ出しました。真実の「NPPV-非侵襲的人工呼吸療法」が全国に広がる事を患者に変わり希望致しております。遺伝子研究と併行に患者のケア医療「NPPV=鼻マスク」は車の前後の車輪と同じく大切です。(注・鼻マスクしたから NPPV では有りません)筋ジス患者達で一番多数で最も重症の「DMD」デュシェンヌ型筋ジストロフィ―患者を、現在DMDをベッカー型に遺伝子治療(エキソンスキッピング)を行いたい医師グループと筋ジス協会は巧みに患者登録と研究が始まりました。(神戸新聞2015年4月27日参照)DMDは36年以上前は平均延命は18.1歳でした。TPPV=気管切開が始まり平均延命が28.9歳となりました。NPPV=鼻マスクは北海道の八雲病院石川悠加医師の御努力でDMDに対して八雲病院は、27年間一人も気管切開はおらず平均延命は38.9歳迄延びました。しかし「真実のNPPV=非侵襲的呼吸法」を知らない医師達が協会の中心人物で有り、筋ジス患者達は命を守る為に右往左往して居ります。患者と家族を第一に考え、少しでも医療が前に行くのが普通と思います。筋ジス患者達が、真実の「NPPV」を求め日本国各地、九州・広島・本州からも既に40名以上の患者達が、最高の「非侵襲的呼吸療法=NPPV」を求め、八雲病院の医師を訪ねて居ります。惨酷な病気の患者達には罪は無く〇〇大学からもご協力をお願い申し上げます。 協会の「NPPV」の発表は、偽の「特定非営利活動=NPPVネットワーク支援機構」という患者と〇〇からのNPPVは、体験不足で殆ど意味不明の様です。又DMD型をベッカー型に成功しても筋ジスには、人工呼吸療法「NPPV」は必要です。京都大学山中教授がモルモットで成功されてからでも遅くありません。DMDとして誕生した患者達に人体実験は惨酷すぎ筋ジス患者が自分らしく誇らしく生活するための「筋ジス患者の真の理解」が必要です。DMDを支える患者会が必要です。又平成27年7月にはもみの木の活動で厚生労働省(旧厚生労働大臣)により、やっと指定難病となり3割から1割負担となり、患者達は生活が少し楽になりました。協会は筋ジス患者のQOL向上に無関心です。以上、今後とも末長く筋ジストロフィー患者達のご支援をお願い申し上げます。


平成18年11月息子の入院施設の病院へ私たち2人で面会に行った。

気管切開後口の動きで少しだけ人と会話が出来る息子がパソコンの方に目をやりプリンターの要求をしている。

そして「印鑑を押して」と言う。(高校卒業記念の印鑑)

パソコンの画面をプリントアウトして驚き、ここまで研究して決心をした息子をじっと見つめた。

<息子 武史の心の叫びです>
遺書
舟川ドクターへ
一度、一週間閉じれるか
首にディオアクティブを貼って
鼻マスクして試してだめでしたらあきらめます
やってみないであきらめるのは納得できません
1.気管切開をしてる人、30歳前後で亡くなるのを、たくさん見てきました。
2.気管切開する前は元々痰が少なく冬は無理をしません。
3.声も出なく用事が伝え難く毎日吸引するのは苦しくこのまま生きたくないです。
家族を悲しませたくないですが閉じて死んでも後悔しません。
今の方が後悔してます。
なかなか眠れなく辛いです。
このままでは精神的にまいります。
4.QOLで本人の意見を聞いてください
自分の人生ですし体の事もよく知ってます


息子は(DMD型)デュシェンヌ型筋ジストロフィーという病気で誕生し4歳の時に病気が判明。

小3で普通小学校から専門病院の養護学校に転校。

当時はほとんどの医師もこの病気の対処が解らず、各病院を転々と回る保護者も多い。

病気がわかった時から保護者は時間が止まる。

子供が生きていく為に子供の将来を考え支援が始まる。


「石川悠加 2004年出版より」

神経病患者を治療する職業に就こうとする者は、顕著な能力を有し患者の助けになる事ができるようにならなくてはいけない。医師 S.フロイト(1909)

神経筋疾患においては、原疾患に有効な薬剤はほとんど無く、根本的治療法もありませんが、生命にかかわる合併症を予防し、生活の質をsid位に高めるために、できる事が有ります。この様な観点から最も重要な介入が、呼吸筋の補助を活用することです。

特に「筋ジストロフィー」と診断されるとこの状態では、ターミナルで、治療法がないと思います。幸いな事に非侵襲的な呼吸療法のオプションが有り、患者の自発呼吸がない場合でも、この療法により呼息筋と呼息筋の機能を促進して合併症を防ぐ事が出来ます。

この介入法は簡単で費用がかからず極めて有効です。それが「NPPV」(Noninvasive Pressure Ventilation)です。しかし残念な事にですが、ごく一部の患者と一部の医師しか知りません。